第1个回答 2022-07-20
前言：宝宝入院的时候1岁8个月，腭裂。之前8个月的时候就预约过傅教授的外院手术，后来因为查出心脏小房缺在上手术台前半小时撤退了。然后一直是漫长的等待。拖人找过熟人，那位老院长告诉我们还是稳妥起见等到孩子3岁风险小些再做手术。所以本来的计划是半年复查一次心脏，如果一直没有长好就等到3岁手术。幸运的是在最近一次复查中，亚洲心脏病医院的结论是心脏已经全部长好，无缺损，动脉导管闭合。于是我们第一时间预约了另一位李教授的号，并在面诊中迅速确定了入院时间。
入院的第一天基本没有什么检查，安排的加床，医院这边是按照教授划分的病房，所以有的病房可能看起来是空的，但是会把你安排到一个满了的病房里加床，但是一般都会在手术前一天或当天换到正式病床上去。病房的环境不错，暖气和热水都是24小时的，柜子也是有独立的电子锁，很方便。唯一感觉到不便的是卫生间和盥洗室没有暖气，从房间到这两个地方忙活经常有穿越季节的感觉，也容易感冒，所以住院的半个月时间里我基本没让孩子穿越出去过，所以准备一个盆让宝宝尿尿或者便便很必要。
第二天主要就是检查，从早上的抽血、留尿到心电图、胸片、CT以及两种不同方式的照相。抽血是很早就开始了，需要宝宝嚎哭，扎脖子，有点残忍，大人要冷静。留尿需要提醒下，因为宝宝一般都小，如果孩子比较规律早上醒来就要尿尿的话可以先把尿留下来，不然再去找宝宝尿尿的机会就有点难了。心电图是把宝宝抱着完成的，要求宝宝不要动，这对于大点的宝宝来说很难。我们测了第三次才通过，好在检查的医生很有耐心和技巧，她在前面一边弄仪器一边摇玩具才让宝宝维持了半分钟的固定体位。拍胸片时宝宝哭闹很厉害，最后给喝奶瓶才勉强照完，这成为最后很大的一个麻烦，差点没做成手术。螺旋CT是个恼人的检查，需要宝宝沉睡中进行，术前术后各一次，术前比较顺利，术后因为孩子受到很大惊吓基本一放到台子上就会惊醒，之前我们同病房的宝宝来回折腾5次才成功，而我们往返了7次也没成功，很恼火。最后照相没什么，在门诊那边照相的医生就是语音治疗师，照相期间交代了我们很多注意事项，非常热心，我们还要了她的联系方式，以后有问题可以问下她。
之后的时间就是等待检查结果了。有很多顺利的，也有很多不顺利的，我们是不顺利中顺利的那种。本来安排在周五手术，也就是1月30日，结果在29日中午偶遇李教授，教授说做不了手术，心影增大，等会来找我们。各位亲，在医院整个就是一个压抑的过程，这种扛着炸药包好不容易要盼到头了临时又要让你背上去还不知道什么时候可以丢下的滋味简直是焦躁啊。所谓心影增大，就是X光片提示心脏外形增大，我们提示还不是一点点大。但是相对于X光来说，彩超是更准确的，一般心脏病排除的顺序是X光提示有问题，就去查彩超以确诊。所以我们反过来了，彩超是好的，X光片却提示有问题。后来查了很多资料，说孩子不会吸气吐气以及大哭都会影响胸片结果。所以各位，做胸片检查的时候尽量让孩子平静些。后来我们拿着结果跟李教授商量，包括我们所在楼层的领导，最后找到麻醉科的主任，主任看了所有结果最后判断是没有太大的问题的，手术可以做。所以就这样，我们的手术时间定在了2月2日，此时我们已经入院1周啦。
我们当天的手术通知的是第一台，早上换了干净的被套床单也给孩子换了手术服，现在回忆起那一刻的场景还是心里发紧。把孩子抱到手术室外还等了很久，里面会有不同的麻醉师和助理来接各自的病人。等到我们的时候，麻醉师很有经验的没有给我们叽歪、腻乎的时间，转身就把孩子抱走了，孩子立刻就哭了……我和孩子爸爸、外公在手术室外焦灼等待，一等就是三个多小时。外公上下电梯好多趟，老人的眼睛慢慢都熬红了。时间真是一秒比一秒慢，终于看到了李教授，告诉我们手术很顺利，给我们看了手术前后的对比照片，说孩子正在醒麻药，让我们再等一下。说实话，当时真的没有注意到伤口什么倒Z缝合，什么肌肉平滑不平滑，就看到我孩子被撑开的嘴，被胶条黏住的鼻子、眼睛，消毒完后黄蜡蜡的脸……心酸。之后又等待了40分钟，在孩子外公眼泪都快溢出来的时候，宝宝被送到了门口。那是怎样一副惨兮兮的样子啊，身上都哭得汗湿了，看到我的一瞬间哭声更大，我的眼泪瞬间倾泻而下，不停靠近她的脸庞希望安慰她，甚至都没注意到孩子的手脚是被捆着的。后来经过允许拆了孩子手脚的束缚，把孩子终于又抱在怀里的瞬间才感到踏实一些，宝宝也慢慢平静下来，沉沉睡去。又观察了10几分钟，我们被允许回了自己的楼层，进入了观察室。当晚的6小时，宝宝总是一副受惊的状态，根本不让放到床上，所以，我几乎抱了一夜。前6小时并没有想象的那么难过，除了经常要观测血氧含量外，就是注意宝宝是不是发烧。期间孩子侧睡的嘴角和鼻子出血过两次，量还比较大。值班医生和李教授都来看过，说正常的。孩子呼吸声很重，要注意是否窒息，这个很关键。熬过6小时后，可以用金银花露兑水滴给孩子喝，这是李教授教我们的，孩子爸爸夜里12点去楼下找了家药房买了4瓶，回来在两天内都喝完了。因为我们不停喝水，所以幸运的从头到尾没有发烧。
本以为熬过了6小时和之后的第一天就会好些，谁知道真正难熬的是宝宝精神恢复一点后或者因为饥饿或者因为疼痛闹得更狠了。几乎没有睡过一夜整觉，孩子的精神也很一般，大人们都像僵尸一样，一个人身上挂一个孩子在走廊精神倦怠得走来走去，直至后来因为疲惫都面无表情……又这样熬过了4天，在我们的强烈要求下终于于2月6日出院了。回到家里，大人、孩子精神才都缓和一点点。
后来的一个月，我们都在厨房躲着吃饭，小孩子是看到什么都想吃，可惜只能喝奶。后半个月半流食才好过一些。因为一个月没有吃青菜，宝宝肛裂便便有血；也因为这一个月，宝宝学会了自己用水杯喝水。总之是个痛并快乐着的过程。所幸，本周二的检查，李教授说伤口很好，下面就要注意吸气和吹气的练习了。吸管喝水是复查回来后一试就会了，术前怎么教都不会。吹气是第二天会吹蜡烛了，一切都在往好的方面发展。至于说话没有明显的不同，还是不会喊爸爸，说BAIBAI会说成MAIMAI……
我手机里还存了很多当时手术出来的照片，她自己有时候看到都会拉我过来假装哭哭的样子以表达自己当时很可怜。但是，一切都过去了。从她出生就埋在心里的一个炸弹终于拆除了，这一关我们过了。我相信大家都会过这一关。我知道很多还没做手术的妈妈一定跟我当初一样有无数的担心，有无数的问题想问，我只能说：不要想太多，只做我们能做的准备，把我们不能控制的部分交给医生，交给李教授，信任他们，信任这个团队。在我们住院期间，医疗组以及护士组的医务人员大多数都是热情、可亲的，甚至有的医生会跟你谈心，开玩笑，从另一个侧面缓解了那个过程中的焦虑。很感谢他们。
我们可以做的准备是：
1、一床轻薄的宝宝毯，医院暖气很大，宝宝盖成人被子很罗嗦。这个毯子在手术当天也要用于把宝宝从手术楼层裹到自己所在楼层；
2、便盆，宝宝入厕可以不进医院的卫生间了；
3、枕头、毛巾、汗巾、衣架、洗手液、奶瓶消毒液及器具等自不必多说；
4、宝宝术后用的滴管、软勺、软口杯等；
5、尽量给宝宝穿带扣子的内衣、上衣，方便检查及清洁；
6、带个吹风，洗头后可以立即吹干，衣物无法晾干的时候也可以吹干；
7、大人的拖鞋最好备塑料的，棉拖鞋最后因为温度高都黏糊了，太恶心；
8、金银花露买几瓶备着，既可以缓解不爱喝白开水小孩子的进水问题，也可以消炎。
其他的细节有的已经忘记了，可以参考其他妈妈的建议。
术后护理方面：
1、注意是否发烧；
2、注意呼吸是否顺畅（预防窒息）；
3、侧睡，观察是否嘴角和鼻子出血；
4、注意血氧饱和度；
5、术后两天内都要注意脚上的留置针，如果脚很肿，让护士判断是否需要拔掉。
其实我写的都是当时医生、护士交代的。但是作为家长只能起到观察的作用，一定要谨慎观察，一旦发现问题不要自行判断，立刻找当班的护士、医生，多问几个人都没关系。他们要管一个楼层的病人，你只需要管你家一个，所以自己的责任也很重大。
看到病友群里最近都在讨论医患关系的问题，所以最后我也想讲两个小故事，都是我亲身或者我身边的人经历过以及正在经历的。
1、2007年，我阑尾炎急性发作，在武汉市第十一医院就诊，手术住院。当时因为几乎穿孔，术后伤口感染，住院1个月，每天都要刮肉去腐，非常痛苦。1个月出院后，伤口处再次溃烂、渗液，自己擦拭时从伤口里面挤出一截橡皮管。后来我单位领导以及工会主席一起找到十一医院当时我住的科室的领导，他们承认是医疗事故，责任人是负责缝合和术后的一名年轻男医生，就是那位照顾了我一个月天天为我清创的医生。我至今记得当时他的表情，很惶恐，当面道歉，不知所措。之后他的主任跟我说，你可以去楼上负责医疗事故的科室反应，但是这个医生在我们医院的前途就毁了，他还在同济学习，人很勤勉，希望你们能够原谅他一次。我知道他很勤勉，态度很好，一个月期间相处很融洽，所以我没有举报。年轻医生后来一直打电话要到我家表示感谢，我回了一个信息说不需要他感谢，只是希望他记住这个事情。后来他一直帮我处理伤口，直至完全恢复。之后这7年，这个医生每年过年都会发来问候的短信。之前头两年我没在意，可是他一直到如今都是如此，我觉得心里很温暖，也相信他会成为一个好医生。
2、我表妹是宜昌市某市级医院的一名护士，工作10几年了，年前告诉我她被确诊为抑郁，在服用抗抑郁药。她一直在父母身边，工作、生活都有父母照料，我不知道她为什么会得抑郁症。后来她情况稳定点，我问她为什么得病？她说，累的，夜班上的，压力大，病人骂的……现在换了科室，正在恢复中。
我想说的是：医生也好，病人也罢，其中都有讲理和不讲理的，都有负责和不负责的，都有善良和不善良的。但是大多数都是普通人，任何问题不能随便定性。医生和病人之间最大的问题是信息不对等，知识体系不对等，也就是说医生说什么就是什么，病人完全被动。所以这其间需要极大的信任，也需要医生具有高度的职业素养。然而各行各业总有些败类，各个群体总有些流氓。群里那个失血过多的宝宝，我看了很心疼。如果我是这个宝宝的妈妈，也很难轻易谅解这个医疗团队。对你们来说只是一个病人，对我们来说是我们的全部。所以，因人而异，因事而异，我们能做的就是尽量负责的对待自己及自己的家人，尽量与医生进行有效沟通，在医生交待的重要护理事项上真正听懂，真正执行。医生也只是一份职业，病人也只是出于无助。希望多些李教授这样敢于直面病人的医生，任何问题的解决基于的前提永远是有效的沟通。
后记：所有的事故，我们所要汲取的永远是经验和教训，不要拿来吓自己。孩子的手术是肯定要做的，每个孩子在治疗期间遇到的问题都不同，且治且应对。不要怕，不要慌，能医治就是最大的幸运。感恩所有，谢谢大家。