小孩3周半还不会说话,经过康复治疗我终于等到了这一声”妈妈”

如题所述

第1个回答  2022-08-16

言言3周半了,我一直在等他开口叫我一声“妈妈”。看到其他小孩在远处大声叫着“妈妈”,然后扑向她们的怀里,这样看似普普通通的场景却成了我的奢望。

3周半的言言,看起来和别的小孩没有什么不同,但是他还不怎么会说话。

我每天睡前总是想,也许明天早上醒来就能听到他叫我“妈妈”了,一天天过去,我的幻想并没有成为现实。

虽然家人并不理解,但我决心带着言言去医院检查一下。

经过福建省妇幼保健院康复科李民主任的详细观察及评估,发现言言的相关表现与自闭症核心症状高度一致。结合相关量表评定结果以及一段时间的观察,言言被诊断为自闭症。

他多么可爱啊,能跑能跳,动手能力也很强,怎么会是自闭症呢?

确诊结果出来后,我一开始不敢相信,也不愿意相信。我一直以为孩子不开口说话,不愿意跟人交流是因为我们陪伴的少,也没怎么出去和外面的小朋友接触,怎么也想不到会是自闭症。

这个在我们的认知里只有电视剧才会出现的桥段,就这么戏剧性地在我和家人的生活中上演。

言言有一双水汪汪的大眼睛,只是这双眼睛似乎更多地聚焦于物品身上,仿佛这些物品充满了无限的乐趣,硬生生地将他与周围环境剥离开来。

他想要什么东西就拉着我到那个物品的跟前,而不是用手指指给我看;无论什么玩具他都很喜欢排成一排,尤其喜欢车;手上经常抓着东西,很喜欢拍墙壁、拍门;他经常也会咿咿呀呀地自言自语,但我们根本不知道他在说什么。

我们却把这一切“异常”都当做只是他比较特别罢了。

言言2岁的时候还不会叫爸爸妈妈,那时候我就想带他看医生,得到的是家里人的一致反对,“孩子说话迟一点而已,以后就会了”,他们觉得我小题大做。

转眼一年过去了,言言还是不太会说话。

结果没想到竟然是自闭症,更崩溃的是,医生告诉我自闭症是无法治愈的。当我听到这个消息,我感觉整个世界都坍塌了,家里所有人都陷入了痛苦的情绪。

医生告诉我们,自闭症目前没有办法治愈,不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,例如多动症、学习障碍等也被认为是不可治愈的。但经过专业的干预手段,自闭症患者的生活可以得到改善。

“如果自闭症意味着,他将自己封闭在自己的世界中,那我们应该试图走进他的世界,把他带出来。”

消沉了几天之后,我们还是决定听从医生的建议,开始给言言做康复干预。我们选择相信医生,相信康复医学会不断进步,帮助言言融入 社会 生活。

正式开始康复治疗前,李民主任及其团队对言言进行了详细的评估。

结果显示,他的理解与表达能力均不到1岁水平,感觉统合中重度失调。医生说会根据评估结果,为言言制定个体化治疗方案。

医生给我们解释了治疗方案,他们针对言言的情况采用了中西医结合治疗模式,以功能干预为主,将ABA、PRT、地板时光、ESDM等康复技术相结合,辅以头针、经颅磁等医学手段,开展全方位康复。

从崩溃到慢慢接受,到治疗方案出来的那一天,我的心里好像又有了光亮。

刚开始康复治疗的时候,言言有非常多的问题行为,攻击他人、不断地自我刺激等等,其中自我刺激频率甚至高达每30分钟20次。

医生说,这严重影响到了治疗进度。我尝试着和言言沟通,不断鼓励他,而这同样也是在鼓励我自己。

为了给言言找到更合适的治疗方案,李民主任及其团队又设计了不少方案,最后决定直接用言言的自我刺激行为作为其强化物,并采用ABA关键技术进行干预。

这版方案取得了不小的突破,言言的自我刺激行为频率降至每30分钟3次,听指令、安坐、模仿等方面也提升了许多。

言言的主管治疗师每次和我们提到言言的进步都非常激动,我们也慢慢从痛苦中剥离,和医生一起努力。

后来医生们又采用PRT、ESDM的干预策略,以言言的兴趣为主导,引导他产生视线交流,并产生 社会 互动。

“视线一定要和他保持同一水平线,此时我们的角色不是控制者,我们要更多的以同伴的方式,充分地尊重他,等待他给我们回应。”主管治疗师和我们解释。

过了一段时间,言言可以和治疗师配合着一起唱歌了,虽然他的音并不太准确,但是他们互动起来了。

“我真是太开心了!”当时治疗师转过头和我们说,而我的眼泪早已夺眶而出。言言在默默地努力着,我也不能放弃啊!

医生说互动起来还不够,因为我们也不能一味地跟着言言的兴趣走,“毕竟如果之后他上学,总不可能喜欢的课就上,不喜欢的课就跑走吧。“

于是医生们又结合了LSP技术对言言进行干预,经过一段时间,言言可以在无强化物之下完成一些他没那么感兴趣的任务了。真是太棒了!

康复治疗三个月后,言言已经掌握了近百个词汇,终于开口叫了“妈妈”,能够命名少量物体,还可以使用眼神及“要”的表达向我们提出需求。

不仅如此,他还开始接纳并融入感觉社交常规 游戏 中。

他开始往孤独星球外探出他的小脑袋了,也许距离他踏出孤独星球还有很远很远的路要走,但是我希望他知道,妈妈爱他,妈妈会一直陪着他,所有的家人和医生也会坚定地陪着他。

至今,距离他开口叫妈妈的那一刻已经过去了很久,但是我始终记得那天的喜悦和兴奋,这一声“妈妈”我终于等到了!

医生点评

孤独症谱系障碍是以 社会 互动、语言交流及兴趣行为等表现偏离正常为共同临床特点的一组神经发育性障碍的通称。

在中国,孤独症也称自闭症。美国疾病控制与预防中心(CDC)统计资料(2020)表明,美国每54名儿童就有一名患有自闭症,数量比起艾滋病、糖尿病及癌症的总和还要多。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(2015)也显示,中国自闭症患者已超过1000万,其中0-14岁的儿童患者超过200万,发病率呈上升趋势。

在这个案例中,我们看到言言的家长其实早就捕捉到了孩子的一些异常信号,但是没有意识到孩子病了。所以自闭症儿童的家长首先要有这个意识, 承认孩子“病了”而不是用诸如“贵人语迟”、“孩子只是比较特别”等心态消极应对,很多儿童因此耽误了康复治疗。

自闭症目前无法治愈, 但早期识别及干预尤为重要,这直接影响到自闭症儿童在成长的过程中是否能融入普通学校、生活自理、步入 社会 、顺利就职等等 。因此我们每个家庭都要重视起来, 如果发现孩子存在不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不恰当等异常情况,需要及时就医排查。

• 不(少)看:不看或少看,对人尤其是人眼部的注视减少。

• 不(少)应:不应或少应,叫自己名字听而不闻,无反应或不敏感,但听力正常。

• 不(少)指:不指或少指,缺乏恰当的肢体动作,不会用手指物来对感兴趣的物品提出要求,通常是直接拉着家长的手去到某物面前。

• 不(少)语:不语或少语,多数ASD患儿存在语言发育迟缓。

• 不恰当:不当行为,ASD患儿可能从12月龄起就会出现对物品的不恰当使用,比如始终将小 汽车 排成一排,喜欢转圈等。

本文为个人经历分享,不构成诊疗建议,如有就诊需要请前往正规医院。

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