脊髓性肌萎缩症(SMA),属于一种婴幼儿时期发病的常染色体隐性遗传病。约每50人里就有1人携带此基因。2019年全球第一款治疗药物国内上市,因目前没纳入医保1针70万。而在2021年12月,诺西那生钠以3.3万/支的价格进入医保。
应该纳入社保。
根据有关媒体报道,“全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残的罕见系统疾病,大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因,发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时进行药物治疗,那么一般都会在短时间死亡。
这种病并不是不可治疗,只要有药物维持,就是可以保证生命的。只不过,治疗费用十分昂贵。在2019年的时候,诺西那生钠作为治疗病脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物,因为没有纳入医保,一针需要的费用高达70万。
这对普通人来说,根本就没有经济能力去治疗,得了这种病基本已经被宣判了死亡。然而在2021年12月份的时候,事情迎来了转机。诺西那生钠注射液正式被纳入了医保,每瓶价格也从最初的53680元降为33000元,足足降低了20000元之多。
有关人士分析,这次的纳入医保以及降价意味着脊髓性肌萎缩症(SMA)患者一年的治疗费用可能只需要大概10万元的样子。(因为33000元中还有很大的一部分是能够进行医保报销的)
由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素:
01、罕见病虽然比较罕见,但是依旧存在相当一部分患者
虽然罕见病一般在生活中发生的比例是比较少的,但是由于我国人口基数大,因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症(SMA)虽然发生率低,但是致残致死率特别高,而且患者人数也并不少。如果没有纳入医保,对于他们而言只能等待死亡的审判。
02、罕见病的治疗费用比较高,患者无法承担花费的治疗费用
就拿脊髓性肌萎缩症(SMA)来说,这种罕见病的治疗药物诺西那生钠仅仅一针就需要70万,一般人根本就不可能有能力支付这笔费用的。但是纳入医保之后就不一样了,一瓶只需要33000元(不包括医保报销),一年的治疗费用也就在10万元左右。
03、罕见病基本都属于大病,被纳入医保是情理之中
罕见病也是属于大病的一种,既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的,那么类似于脊髓性肌萎缩症(SMA)这种罕见大病理所应当被纳入医保。
因此,于情于理罕见病都应该被纳入医保。