系统性红斑狼疮什么情况下可以停激素

Question

前些日子因关节疼痛发热被诊断为系统性红斑狼疮，在医院输了几天液，之后医生给我开了一种叫美卓乐的激素，吃不到一个星期脸就大了一圈，而且左边脸肿的厉害些，激素从最初的4片减到了2片，并没有不适反应，想尽快脱离这各痛苦，脱离激素，请问大家，我可以吗？这段时间也发现自己胃口大增，总是吃很多很多，我怕这样下去，自己真的承受不了了，现在觉得自己身体很好，平时很注意保暖，心情也比以前好多了，感觉自己就像个正常人一样，没有别的不适，只想尽快脱离激素，好可怕，我现在能停掉吗？

Answer 1

你要知道，在十年前，系统性红斑狼疮可是绝症啊。现在随着医疗的发展，系统性红斑狼疮在治疗上取得了很大的进展，5年预后达到90%。10年预后达到84%，可以说基本上有控制住的并逐渐趋于治愈的希望了。但是你也要明白，系统性红斑狼疮绝对不是什么小病，你一定要坚持治疗，切不可离开医生嘱托自行停药。你这种疾病属于重大疾病，必须长期复查坚持治疗，个人相貌这些东西比于你的生命就不在话下了吧，所以你要有对疾病足够的重视，饮食生活上一定要注意，药物控制与复查绝对不能停，特别是激素，激素对于患者病情的控制非常重要，如果擅自停用激素，很可能导致急性发作。当然激素使用必须合理，但是否合理只有你的医生有权利决定，你自己不能随主观愿望原则服用数量的多少，激素什么时候能停药，我感觉你必须再用一段时间，直到病情完全稳定后，才可在医生嘱托下逐渐缓量的停药，感觉你对疾病的认识与重视度都不够，这对你的后续坚持治疗时很不利的，建议你到大医院在明确诊断积极治疗，祝你能早日康复

Answer 2

请问你现在用什么激素和用量是多少。可以在病情稳定后，服用一些重要，可以减轻激素的副作用。

系统性红斑狼疮很难离开激素，自己有个心理准备。请问患者多大了，还有性别。

满月脸，饭量增大这些都是激素的副作用。一般我们按0.25毫克减量，但具体的间隔时间需要看实际情况，要避免反跳现象。激素计量低于0.1毫克副作用就小了。一般在停药后半年，体态可恢复。不用刻意节食，你不吃，也会胖的。这就是激素。

建议你去找有经验的老中医，同时服用中药。一可以减轻激素副作用，同时也可以加快减药。

还有千万不要吃发物，同时避免感冒。要不很容易反弹。