如果治疗及时，可以在一两年内把激素量减到最小，那个维持量也就是每日一到两粒，或者隔日服用，大部分医生为了谨慎起见，一般不会让病人完全停药，不要小看这个维持量，如果不吃犯病的机率就比较大，同时，这个剂量对身体的副作用基本上很小甚至没有了，因为人体自身也是要分泌激素的，这个维持量基本上刚够人体生理需求，所以不必过于担心，很多病人在几十年内都是要用药的，即使指标非常好也不敢完全停药，但不是说只要吃药生活质量就差，这不一定的，只要你一直处于稳定期，即使指标不正常，也是完全可以像正常人一样工作学习结婚生子的，只是需要注意，一旦得了这个病，自然不可能像正常人那样随意折腾自己的身体，要学会保养，从日常饮食，体育锻炼，生活作息到情绪状态，都要学会养生保健之法，不可以让自己随意胡吃海塞，不可以随意大喜大悲，不可以劳累过度，否则就有重犯的风险，你可能觉得这和正常人还是差得太远，限制太多，但要知道，任何人都不是一出生就得这病的，得这病的原因通常都是病人自己在某些方面做得不好，或者长期心理压抑，或者营养摄入长期不平衡，喜食热性食物，或者在阳光下暴晒太久，等等，都是因不懂保护自己才会致病的，其实除了先天性疾病和外伤，又有哪种病不是和狼疮一样，由人自身的一些不健康的生活习惯引起的呢？所以，这点应该想通，即使是正常人，如果不爱惜身体，照样离疾病不远了，能因为一场病让自己懂得这个道理，焉知不是一种收获？无论是谁，都应该学些中医养生之道，西医营养知识，这些都是能让人终身受益的。何况，心情好不好在这个病的康复中占百分之七十以上的因素，老想着疾病的痛苦，不但无济于事，反而会加重病情。得了这病是不是会留下痕迹，也不一定，在大剂量激素服用期间会发胖，造成满月脸和水牛背，但一般在激素量减下来之后，是可以恢复正常的，使用免疫抑制剂会引起脱发，但以后也是可以重新长起来的，需要在意的是这些药物带来的其它一些副作用，比如股骨头坏死，比如眼睛的损害，这些就不好解决了，可能会留下不可弥补的后遗症，所以平时要学会保养，在日常生活中多用些消除副作用的办法，即使不能完全抵消，至少也可以起到延缓的作用，至于疾病本身带来的损害，那就要看个人病情了，有人脸上有斑，有人病情侵犯大脑行动自然要受影响，有人贫血脸色嘴唇要发白，还有很多人看起来和正常人完全一样，总之五花八门，不能一概而论，狼疮当然不是光从血常规检查里就能看出来的，要下诊断，需要做一系列的实验室免疫抗体及其它血液检查，比如抗核抗体、抗SM抗体、抗双链DNA抗体、C3、C4、血沉、尿常规等等一大堆，根据病人情况不同，还要加其它很多项目，血常规里的项目，风湿科的医生通常只看白细胞、血小板及血红蛋白这三项，因为狼疮病人中有一部分会贫血，血小板会减少，又因长期使用免疫抑制剂，白细胞可能减少，此时发生感染的机率就比较大，医生可以通过这几个指标来判断病人目前的一些状况，所以，血常规也是要检查的，那些免疫抗体通常只在发病初需要下诊断时才化验一次，以后也就是每一两年化验一次，因为这些指标一般是不会变化的，平时两周到一个月需要定期化验的，主要是血沉、血常规、尿常规、肝肾功，以便医生为调整药量作参考。
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